Hoe wordt deze patiëntengroep momenteel behandeld?
‘Eigenlijk is dat niet meer dan de standaard die iedere patiënt met trombose krijgt, antistolling dus. Maar ondanks een vooruitgang in medicatie en de realisatie van een eenduidige diagnose, blijft het me vanaf mijn eerste kennismaking met longemboliepatiënten in 2007 steken dat bij velen de kwaliteit van leven zo achteruit holt. Het begint met benauwdheid maar op termijn gaat dit over in chronische vermoeidheid of angst en zelfs depressie. Wat hierbij niet helpt: deze mensen worden momenteel amper geïnformeerd over de positieve rol van bewegen, waardoor ze stil blijven zitten. Ze belanden zo in een vicieuze cirkel. Ik wil deze mensen zo vroeg mogelijk terug in het zadel helpen.’
Hoe gaat u dit aanpakken?
‘Vroeg activeren is dé sleutel om deconditionering tegen te gaan. In het LUMC bestaat inmiddels een zorgpad voor mensen die langdurig benauwd zijn na een longembolie: zij krijgen revalidatie in revalidatiecentrum Basalt en lijken daar zienderogen van op te knappen. Maar om te weten of dit echt zo werkt en of de klachten te voorkomen zijn, is een wetenschappelijke studie nodig. Die gaat dankzij de subsidie binnenkort van start met in totaal honderd longemboliepatiënten uit meerdere Nederlandse ziekenhuizen. De helft gaat een programma van acht weken op de fietsergometer thuis volgen, de andere helft krijgt alleen voorlichting over hoe gezond te bewegen.’
Wie ziet erop toe of er wel genoeg gefietst wordt?
‘Dat doet de betrokken fysiotherapeut. Dankzij een inzichtelijk dashboard dat onze technologiepartner ProCare heeft ontwikkeld, kunnen alle hulpverleners op afstand met de patiënt meekijken. Samen met de revalidatiearts stelt de fysiotherapeut voor iedere deelnemer een basisschema op dat hij kan bijstellen aan de hand van de dashboard-gegevens. De deelnemers hoeven trouwens niet de Tour de France te fietsen; de training is puur gericht op het herstel en is prima in het dagelijks leven in te passen. Omdat het vanuit huis gebeurt, denken wij bovendien dat dit beweegprogramma laagdrempeliger werkt dan de gangbare revalidatie.’
Wanneer verwacht u resultaten?
‘Na afloop van de acht weken gaan we bij iedere deelnemer vaststellen of het programma een verbetering heeft gegeven ten opzichte van de start. Een fietstest geeft hier allereerst inzicht in. Daarnaast kijken we onder andere ook naar de uitkomsten van een vragenlijst naar de kwaliteit van leven die we ontwikkeld hebben, en die nu ook voor het herstel van coronapatiënten ingezet wordt – de Post-VTE Functional Status (PVFS) scale – zo krijgen we een goed beeld van de functionele beperkingen tijdens de dagelijkse activiteiten. Hoewel de ergometertraining onder begeleiding op dat moment afgerond zal zijn, is mijn verwachting dat de deelnemers in beweging blijven. Door middel van wearables volgen we daarom het beweeggedrag tot zes maanden na aanvang van de studie en herhalen dan de metingen. De studie levert zo een harde uitspraak op over de korte- én langetermijneffectiviteit van een beweegprogramma en van alleen goede voorlichting. Dat resultaat zetten we vervolgens tegenover de kosten ervan. Het ultieme doel is om het programma in de richtlijnen opgenomen te krijgen.’
Beeld: LUMCDr. F.A. (Erik) Klok is: internist vasculaire geneeskunde in het LUMC.
Staat in de spotlight omdat: hij longemboliepatiënten in een vroeg stadium wil activeren door middel van een innovatief thuisrevalidatieprogramma.